Durante la presentación del Libro Blanco del Párkinson, que organizamos el pasado mes de junio, compartía con los asistentes una frase que tenemos siempre presente como organización: “si caminas solo, llegarás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos”. Creo que esta cita resumiría muy bien el trabajo que venimos desarrollando en la Federación desde nuestra constitución; y, en especial, este año que estamos a punto de despedir.
Lo más reseñable de este 2015 para nuestras organizaciones y para todo el colectivo párkinson ha sido precisamente la presentación del ‘Libro Blanco del Párkinson: Aproximación, análisis y propuestas de futuro’ ya que para nosotros supone un punto de partida y una declaración de intenciones. Para nuestra organización ha supuesto un gran esfuerzo plasmar en un mismo documento la situación del párkinson en España, pero lo hemos hecho con una gran ilusión empujados por la determinación de mejorar el día a día de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad en nuestro país.
Sin embargo, el Libro Blanco no se quedará en una mera declaración de intenciones, sino que será un punto de partida donde Federación, asociaciones, compañías, sociedades científicas y Administración Pública trabajaremos conjuntamente para cumplir, paso a paso, cada una de las recomendaciones que hemos plasmado en el Libro. Somos realistas y sabemos que es una carrera de largo recorrido pero también sabemos que, con voluntad y trabajo conjunto, no es un imposible.
Siguiendo con el ámbito de las relaciones institucionales, el año pasado dimos un paso adelante con la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, cuya presentación organizamos el pasado mes de febrero y de la que formamos parte junto a otras 22 organizaciones. A través de ella y de la Neuroalianza, estamos trabajando en red con otras entidades en base a objetivos y proyectos comunes como el Barómetro EsCrónicos y hemos tenido la ocasión de reunirnos con responsables políticos para trasladarles nuestras demandas.
Un año más, hemos dado continuidad a proyectos de atención y formación como el Programa Contigo o los cursos online dirigidos a profesionales sociosanitarios, personas con párkinson, familiares y cuidadores; de sensibilización, como la campaña del Día Mundial ‘Si quieres bailamos. La música nos pone ON’ donde hicimos bailar a ritmo de batucada a media España y ‘Un Árbol por el Párkinson’, cuya sexta edición acabamos de terminar; de apoyo a la investigación con la octava edición de los Premios FEP al mejor artículo de investigación en párkinson que en unas semanas descubriremos quién ha sido el/a ganador/a de este año. También hemos dado continuidad a Vacaciones Adaptadas, para facilitar el acceso a alojamiento vacacional adaptado a cuidadores y personas con párkinson; y hemos consolidado nuestra Clínica Jurídica en la que, gracias a la colaboración de la Universidad de Alcalá, las personas con párkinson y sus familiares reciben asesoramiento jurídico gratuito.
Seguimos apostado por el fortalecimiento interno de nuestras asociaciones; por ello, pusimos en marcha antes del verano un curso online de Gestión del Voluntariado dirigido a técnicos de nuestras entidades y, el pasado mes de noviembre, volvimos a organizar las Jornadas Formativas de la FEP para gestores y terapeutas de nuestras asociaciones.
Aprovecho la ocasión para dar la bienvenida a las asociaciones de Párkinson Cuenca, Párkinson Novelda y Párkinson Toledo que, el pasado mes de junio, pasaron a formar parte de nuestra gran familia, con ellas sumamos 48 asociaciones de párkinson regionales.
No me gustaría terminar esta carta sin agradecer en nombre de la Federación y de las asociaciones que la componen la colaboración de voluntarios, financiadores, donantes y socios. Gracias a vuestra ayuda podemos seguir trabajando en estos y otros muchos proyectos que no tienen otro fin que el de mejorar la calidad de vida y dar voz a las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad en España.
Os invito a que sigáis colaborando con nosotros durante el año que viene, para que podamos seguir haciendo lo que mejor hacemos: dar atención a las familias con párkinson.
Os deseo una feliz Navidad y feliz Año Nuevo. Espero que podáis descansar estos días para comenzar 2016 con las pilas cargadas de ilusión y esperanza para comenzar nuevos retos y proyectos.
Un fuerte abrazo,
Mª Jesús Delgado de Liras