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Ante el riesgo de la continuidad asistencial y sostenibilidad de la red asociativa de personas con párkinson a causa del impacto de la COVID19, la Federación Española de Párkinson, y las asociaciones firmantes de este documento, MANIFIESTAMOS:
1. Que el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en España, afectando a más de 160.000 familias. Esta enfermedad no tiene cura y su progresión puede llegar a generar incapacidad y dependencia. Una de cada cinco personas diagnosticadas es menor de 50 años.
2. Las asociaciones de párkinson surgen hace más de dos décadas con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Desde entonces, han cubierto la laguna asistencial y terapéutica no cubierta por el Sistema Nacional de Salud, e imprescindible para la mejora de las personas con párkinson.
3. Dada esta laguna asistencial, las asociaciones de párkinson han ido profesionalizando sus servicios. Actualmente, muchas de ellas cuentan con centros integrales de atención y con equipos multidisciplinares especializados en el tratamiento rehabilitador y la atención psicosocial que requieren las personas afectadas.
4. Aunque las asociaciones de párkinson han apostado por su profesionalización en la atención, sigue existiendo un prejuicio sobre su papel en la mejora, sanitaria y social, de la calidad de vida de las personas. A día de hoy siguen sin estar suficientemente incluidas en los procesos de coordinación asistencial.
5. El párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento debido a diversos factores, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente. El desconocimiento sobre la incidencia y gravedad de la enfermedad deriva en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas y su entorno familiar y de cuidados.
6. El impacto de la Covid-19 ha provocado que todos los servicios ofrecidos por las asociaciones se hayan visto afectados significativamente. Esta situación se prolonga en el tiempo, generando graves dificultades para la reactivación de los servicios ofrecidos por las asociaciones, tanto en lo referente a la atención individual como en las actividades grupales.
7. Las personas con párkinson y sus familiares trasladan que los principales problemas a los que se enfrentan en esta situación están siendo la interrupción de sus consultas de neurología y de las terapias rehabilitadoras. A consecuencia de lo anterior, las personas con párkinson están experimentando un grave deterioro de sus síntomas, tanto nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo.
Todo lo anteriormente expuesto, sumado a la falta de apoyo y reconocimiento del papel esencial que las asociaciones de párkinson han tenido en la atención a las personas con párkinson, son solo parte de las razones que han llevado a nuestro movimiento asociativo a la situación tan delicada en la que se encuentra.
Es por ello por lo que, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones miembros pedimos que las palabras pasen a los hechos. Solicitamos a las autoridades competentes que actúen, poniendo en marcha soluciones que aseguren la subsistencia y sostenibilidad de nuestras entidades, y con ello la continuidad asistencial de las personas con párkinson.
Por ello dirigimos estas palabras a todos los órganos con competencias de gestión y legislación en materia sanitaria y social de nuestro país sin excepción, bien sean municipales, autonómicos o nacionales, y les TRASLADAMOS QUE:
LAS ASOCIACIONES DE PÁRKINSON QUEREMOS SEGUIR TRABAJANDO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS.
Y LES PEDIMOS:
1. Que faciliten el acceso a la financiación y recursos económicos a nuestro movimiento asociativo, aumentando los fondos destinados para la atención integral de las personas con párkinson.
LAS ASOCIACIONES DE PÁRKINSON QUEREMOS SEGUIR PARTICIPANDO EN LA TOMA DE LAS DECISIONES QUE AFECTAN A NUESTRO COLECTIVO.
Y LES PEDIMOS:
2. Que nos incluyan en los procesos de toma de decisión, así como en la búsqueda de soluciones para garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson.
LAS ASOCIACIONES DE PÁRKINSON QUEREMOS SEGUIR PROMOVIENDO LA AUTONOMÍA Y LA VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS AFECTADAS.
Y LES PEDIMOS:
3. Una aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para garantizar el acceso a las terapias de rehabilitación que necesitan las personas con párkinson, así como la provisión del trasporte adaptado para el traslado de los/as usuarios/as y la promoción de la atención domiciliaria para la realización de estas terapias.
ADEMÁS, LAS PERSONAS CON PÁRKINSON TAMBIÉN QUEREMOS SEGUIR VISITANDO A NUESTRO/A NEURÓLOGO/A Y SEGUIR RECIBIENDO EL SEGUIMIENTO Y LA ATENCIÓN INCLUSO SI INGRESAMOS POR COVID19.
Y LES PEDIMOS:
4. Que se garantice la continuidad asistencial de las personas con párkinson, dado su carácter crónico y neurodegenerativo, en cualquier situación de crisis sanitaria como la actual pandemia de la COVID19, con especial foco en ingresos hospitalarios donde se requiere la valoración y seguimiento de un especialista en neurología.
En conclusión, el movimiento asociativo párkinson QUEREMOS SEGUIR TRABAJANDO EN COORDINACIÓN CON EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD Y DE PROTECCIÓN SOCIAL, ofreciendo nuestro conocimiento y experiencia sobre la atención integral que precisan las personas con párkinson, y su entorno familiar y de cuidados. Esto no lo podemos hacer sin una reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública estatal, autonómica y local.