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Dos afectados leyeron un manifiesto reclamando a la sociedad que no rechace a los pacientes por sus síntomas en un acto institucional celebrado en el HUBU.
Parkinson Burgos, 12 de abril 2018. “La fórmula más sencilla frente al rechazo es la normalización”. Nada más claro y más rotundo que estas palabras de dos afectados de párkinson en Burgos para pedir a la sociedad que trate a las personas con esta enfermedad neurodegenerativa igual que a cualquier otra. Una petición que formaba parte del manifiesto que se leyó ayer en el vestíbulo del HUBU, aprovechando la celebración del día mundial de este trastorno que afecta al sistema nervioso de forma crónica y progresiva, lo cual va limitando la autonomía del paciente y también de sus familiares.
El párkinson es una patología neurológica que daña las estructuras responsables del control y de la coordinación del movimiento en el cerebro por carencia de una sustancia que también regula el estado de ánimo, por lo que los afectados (más de 1.800 en Burgos y “subiendo”) tienden a deprimirse y a aislarse. Y de ahí que la federación estatal de asociaciones de afectados considerara tan importante que el lema del día mundial de 2018 incidiera en la necesidad de combatir el rechazo social.
Así, la federación colocó una publicidad interactiva en una marquesina de Madrid en la que se veía a un paciente con el característico temblor en la mano y, al mismo tiempo, un sistema de reconocimiento facial grababa el punto al que se dirigía la mirada de los espectadores y, en buena parte de los casos, se constató que los ojos iban directos al síntoma; es decir, al temblor. “Ellos tienen una sensibilidad mucho más fina que la nuestra y notan esas miradas. No se puede consentir que un enfermo se aísle y se quede en casa porque no puede salir por el rechazo social”, exigió la presidenta de la federación y de Párkinson Burgos, María Jesús Delgado, matizando que ésa es la razón por la que se escogió como lema “Lo que más duele del párkinson es cómo me miras”.
El acto institucional para conmemorar el 11 de abril volvió a desarrollarse en el HUBU, con mucha más asistencia de autoridades que otros años (delegado del Gobierno, alcalde, gerentes de Sacyl y de los Servicios Sociales de la Junta en Burgos, dirección del HUBU, profesionales de Neurología, directivos del Foro Solidario y Fundación CajaCírculo,…) y con algunas reivindicaciones planteadas en años previos. Entre ellas, la ausencia de cifras reales de diagnóstico; las que hay son estimaciones y divergen – por lo bajo – con datos de estudios recientes. “Necesitamos saber los que somos, porque cuantos más seamos, más fuerza podremos hacer”, concluyó Delgado.
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