MARTES, 31 DE JULIO DE 2012 – Diario de Burgos – ENTREVISTA
MARÍA JESÚS DELGADO
PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON
Desde el pasado mes de junio es la responsable de que todo el país sepa quiénes son los enfermos de párkinson y cómo lo pasan ellos y sus familias. Tablas no le faltan. Chus Delgado (Torquemada, Palencia, 1956) lleva las riendas de Párkinson Burgos desde que se creó, en 1998, y, sobre todo, cuidó de su madre, diagnosticada de esta patología. Todo un máster.
“ESTE AÑO ESTAMOS AL LÍMITE.
NO NOS LLEGA EL DINERO”
ANGÉLICA GONZÁLEZ – BURGOS
Es la primera vez que la Federación Española de Párkinson tiene en la presidencia a una persona que no procede de Madrid o Barcelona. La larga experiencia de Chus Delgado en el asociacionismo de esta patología, el haber jugado en muchas ocasiones el papel de «voz intermedia que apagaba los fuegos entre las grandes y pequeñas» y sus 13 años como vocal le hicieron tener, como explica, todas las papeletas para que le tocara el cargo, que fue ratificado el pasado 1 de junio y que asume «con mucha responsabilidad y mucho respeto por los enfermos porque lo único que quiero es mejorar su calidad de vida, dignificarles y que sus problemas estén encima de la mesa».
¿Comparte la impresión de algunas personas de que se trata de una patología muy desconocida socialmente?
Totalmente. A quienes estamos dentro nos parece imposible pero es así. Para empezar, cuando hablo de la enfermedad, en el 99% de los casos mi interlocutor está pensando en el alzhéimer, incluso hasta dentro del ámbito político y social me preguntan que qué tal va el alzhéimer.
Pues cuéntenos qué es…
Hasta hace poco, lo que más le diferenciaba o era una referencia es el temblor y a veces hay que recurrir a este tópico que no es verdad porque no todos los que tienen párkinson tiemblan ni todos los que tiemblan tienen párkinson. Como en otras enfermedades neurodegenerativas repercute mucho en el entorno y, sobre todo en la gente joven, afecta a su trabajo, a sus hijos, a sus amigos…
Habla de gente joven. ¿Sería otro tópico pensar que es una enfermedad de viejos?
Pero tópico, tópico. La vida se ha alargado mucho pero no tanto la calidad, que es en lo que tenemos que trabajar. Lo normal ahora es que se diagnostique entre los 40 y los 50 años, en plena edad laboral, con hijos estudiando, con problemas sociales, de relación de pareja, de inseguridad (me darán o no la incapacidad)…
¿Y cómo se explica que se haya adelantado tanto la edad de la aparición?
Es que lo que se ha adelantado es el diagnóstico. Porque, a pesar de que no hay una prueba objetiva para saberlo y de que sigue siendo necesario el ‘ojo clínico’ ahora someten a los pacientes a pruebas que descartan otras patologías. La Neurología, aunque no ha llegado adonde a nosotros nos gustaría que sería la cura, ahora lo detecta mucho antes. Esto, unido a que la esperanza de vida se ha alargado, da un abanico tremendo de personas afectadas que son muy distintas entre ellas y muy numerosas. En 2025 se triplicará el número de afectados: estamos hablando de la segunda enfermedad neurodegenerativa del mundo. En Burgos hay entre 1.800 y 2.000.
Pero me contaba cuáles son los rasgos característicos de la enfermedad para que se conozca y no se confunda con el alzhéiner…
Pues tienen mucha inestabilidad postural y para andar (porque no bracean y llevan la cabeza hacia adelante) con el incremento del riesgo de caídas; dolores musculares que se corrigen con la medicación; falta de expresión facial y de movimientos corporales… Todos los músculos se van atrofiando y no son infrecuentes los atragantamientos…
¿Hay tratamientos paliativos?
Además de la medicación, el párkinson necesita… todo… pero si tuviéramos que priorizar, me quedaría con la rehabilitación fisioterápica, la logopedia y los masajes y estiramientos musculares.
¿Son servicios que facilita la sanidad pública?
No, hay rehabilitación de 40 días al año, como para todos. Pero qué más quisiéramos que con eso se solucionara…
Con lo cuál hay que recurrir a las asociaciones…
O a la atención privada pero eso, hoy por hoy, es imposible de financiar para una gran mayoría de los afectados.
¿Hasta qué grado está preocupada por los recortes y porque de facto, la Ley de la Dependencia se dé por desaparecida?
Pues mucho. Y eso que yo soy muy optimista aunque ahora no hay razones. Estamos llegando, y te hablo de la asociación de Burgos, al límite de capacidad económica, no podremos terminar el año con el dinero que tenemos. Pero esto es lo que hay y no tenemos las respuestas de la administración. Hasta ahora nos ha ido bien porque para 14 usuarios del centro de día tenemos 5 personas fijas más los terapeutas, un ratio de lujo e impensable en otro sitio, pero ahora me preocupa porque el usuario está pagando el 58% del total y este año no llegamos.
¿Qué quiere decir esto?
Que volvemos a gravar al enfermo porque no puedo exigir que a estos pacientes les mantengan sus habilidades sociales cuando hay gente que necesita comer. Hay que ponerlo todo en su justa medida. Y ahora es más importante que todo el mundo coma.
¿Cómo ha ido evolucionando su sostenimiento económico?
Recibimos subvenciones públicas y privadas. En 2010 tuvimos 113.000 euros; en 2011, 83.480, Y este año no lo quiero ni saber porque me pondría a llorar, no hay nada por ningún sitio. Y eso que tenemos todas las terapias a tope: En el Centro Graciliano Urbaneja atendemos a 72 pacientes y a 144 familiares.
¿La situación de esta provincia es similar al resto de España?
No. Hay muchas diferencias entre unas comunidades y otras y aunque yo me quejo tengo que reconocer que Castilla y León es de las que mejor funcionan. Por otro lado, la Ley de Dependencia es personal y eso para nosotros es como que nos han quitado del medio. Ahora la van a recortar y el único que va a pagar es el de abajo que, además, está enfermo.
¿Ha podido explicar esta situación en el Ministerio de Sanidad?
Sí, nos hemos reunido con un director general y con la segunda de la ministra. Y a ese nivel, todo muy bien: nos conocen y ya “pintamos algo” dentro de la discapacidad. Pero cuando hablas con los técnicos es otra historia, dicen que no saben con qué dinero van a contar y que no nos dicen nada porque quizás lo que hoy nos digan mañana ya no vale.
¿Qué les dicen los expertos de encontrar una posible cura?
Pues que está muy lejos a pesar de que hay más investigaciones abiertas que en alzhéimer.
¿Los recortes pueden frenar también esto?
Clara. Por ejemplo, la Federación tenía un premio de investigación que hemos tenido que quitar porque ya no tenemos financiación. Si eso lo hemos tenido que hacer nosotros imagínate el resto.