No adaptarse a los tiempos, no ir hacia adelante, te hace pararte, o lo que es peor …retroceder.
Es mi forma de ver las cosas, estar muy abierta a los cambios, necesidades y nuevos métodos con el fin de mejorar constantemente o por lo menos, intentarlo.
Represento a una asociación de personas con Párkinson, soy su voz y sus manos; la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en el mundo y paradójicamente, estamos hablando de una gran desconocida. El Párkinson para una inmensa mayoría de personas es “el abuelo que tiembla” Y desde hace muchos años ya …ni siquiera eso.
Necesito… necesitamos cambiar ese concepto tan erróneo e irreal; necesitamos que nos conozca todo el mundo, que se sensibilicen con los síntomas de la enfermedad para no crear aislamiento social al montón de personas jóvenes con Párkinson de ‘Inicio Temprano’ que existe en nuestro país y que los jóvenes e incluso niños aprendan a vivir, convivir y respetar a las personas con unas características determinadas, ya sean físicas o de dependencia.
Y qué mejor medio que las RRSS??? Esta ventana al mundo, a la casa de cada persona, no podemos desaprovecharla. Nos tienen que conocer, conocer nuestras alegrías y también dificultades para vivir nuestro día a día. Tienen que saber que son personas como cualquiera, normales con sus situaciones personales, pero que un momento determinado de la vida (de las 150.000 personas diagnosticadas en España y 30.000 personas que se calcula que están sin diagnosticar, 7.775 están diagnosticadas en la provincia de Burgos el 20% de todas ellas tiene menos de 50 años)
A que esto no lo sabíais? pues gracias por habernos aceptado y seguido en cualquiera de estos medios, para nosotros es muy importante que os sensibilicéis con nuestras necesidades o dificultades. En el siglo XXI no podemos aceptar en la era de la comunicación que no sepamos reconocer a una persona con Párkinson, de una persona borracha o drogada. A nuestros jóvenes cuando se bloquean en plena calle, o al cruzar un paso de cebra, o al andar con esos movimientos involuntarios, les dicen que no se vuelvan a pasar con el vino o con el porro… no, por favor!
Aprovecho también para decir que nunca, nunca debemos juzgar por el físico a una persona, ya sabéis “la belleza está en el interior” (La bella y la bestia)
Queremos que a través de las Redes Sociales os alegréis con nosotros de nuestros éxitos y también que nos acompañéis en nuestras dificultades. Necesitamos estar unidos y formar una asociación grande y fuerte, de afectados, familiares, amigos y simpatizantes, que velan para que sus derechos no se vulneren, es el modo de tener formación e información veraz y real de todos los tratamientos, e investigaciones, es un lugar de encuentro porque ¿quién va a comprender mejor a un enfermo que otro enfermo? Quien va a entender mejor a un cuidador que otro cuidador? Estos son nuestros círculos, nuestra Comunidad, dentro y fuera de las Redes Sociales.
No puedo perder esta oportunidad también para animaros que, más allá de seguirnos, que os hagáis ‘socios amigos’ de la Asociación Párkinson Burgos… que remos vuestros RTs, que compartáis… pero necesitamos vuestro apoyo.
No me alargo más. Las RRSS me parecen un buen escaparate para que la gente nos conozca, se sensibilicen con esta y otras enfermedades, sean conscientes de las necesidades y dificultades que tienen muchas personas de vivir su día a día, que nos sirva este conocimiento para que jamás aislemos a nadie por su físico o por tener distintas capacidades y que si alguien tiene Párkinson que “no lo viva en solitario” y los que de momento no lo tenemos, ayudemos a romper los mitos del Párkinson.
Deciros, que en Párkinson Burgos, para unas cuantas personas afectadas, también va a ser un estímulo muy grande. A partir de ahora también serán ellos quienes cuenten, compartan …quienes vayan colgando sus vivencias y noticia puntualmente… que formen parte de vuestras redes